Quando Emiliana Rodriguez era uma menina, ela se lembra de assistir amigos jogarem uma partida de futebol à noite quando um dos jogadores morreu abruptamente no campo.
Sem saber o que havia acontecido, Rodriguez, natural da Bolívia, desenvolveu uma fobia do escuro e do “monstro” – o assassino silencioso conhecido como Chagas – que lhe disseram aparecer apenas à noite.
A doença de Chagas é uma enfermidade única que é transmitida por insetos noturnos. Também é conhecida como a “doença silenciosa e silenciada” que infecta até 8 milhões de pessoas anualmente, matando em média 12.000 pessoas.
Emiliana Rodriguez, 42 anos, descobriu que tinha que conviver com o Chagas, um “monstro”, após se mudar para Barcelona, da Bolívia, há 27 anos.
“A noite é quando o medo geralmente surgia. Eu nem sempre dormia bem”, admitiu. “Eu estava preocupada que não acordaria do meu sono.”
Rodriguez fez exames específicos quando tinha oito anos e estava esperando seu primeiro filho, e os resultados indicaram que ela carregava o gene do Chagas. Ela se lembrou da morte de seu amigo e comentou: “Eu fiquei paralisada de choque e lembrei de todas aquelas histórias que meus parentes me contaram sobre pessoas morrendo de repente.” “Eu me perguntei: ‘O que vai acontecer com o meu bebê?’”
Rodriguez foi prescrita com medicamentos para evitar que o parasita fosse transmitido verticalmente para seu filho ainda não nascido. Após o nascimento de sua filha, o teste deu negativo. Elvira Idalia Hernández Cuevas, 18 anos, não conhecia o assassino silencioso mexicano até que seu filho de 18 anos foi diagnosticado com Chagas.
Idalia, uma doadora de sangue de sua cidade natal perto de Veracruz, México, teve um diagnóstico positivo para Chagas, uma doença causada por insetos triatomíneos, frequentemente conhecidos como percevejos ou insetos-vampiro e parasitas sugadores de sangue, quando sua amostra foi testada.
Em uma entrevista ao Guardian, Hernández afirmou: “Comecei a pesquisar sobre Chagas na internet porque nunca tinha ouvido falar.” Quando li que era um assassino silencioso, fiquei realmente assustada. Eu não sabia para onde ir ou o que fazer.
Ela não está sozinha nisso; muitas pessoas são ignorantes sobre as doenças que esses insetos desagradáveis podem transmitir. O termo Chagas origina-se de Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, um médico e pesquisador brasileiro que descobriu o caso humano em 1909.
Nas últimas décadas, foram relatados casos de doença de Chagas na Europa, Japão, Austrália, América Latina e América do Norte.
Os percevejos são encontrados principalmente em paredes de habitações rurais ou suburbanas de baixa renda, onde são mais ativos à noite, quando os humanos estão dormindo. O inseto pica um animal ou pessoa e, em seguida, defeca na pele da vítima. A vítima pode inadvertidamente coçar a área e romper a pele, ou pode espalhar as fezes para a boca ou olhos. É assim que a infecção por T. cruzi é disseminada.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que entre 6 e 7 milhões de pessoas em todo o mundo – aproximadamente 8 milhões de pessoas no México, América Central e América do Sul – têm doença de Chagas; a maioria dessas pessoas permanece ignorante sobre sua doença. Essas estimativas são fornecidas pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). A infecção persistente pode ser fatal se não for tratada. Segundo o Guardian, a doença de Chagas mata mais de 12.000 pessoas por ano, “mais pessoas na América Latina do que qualquer outra doença parasitária, incluindo malária.”
Apesar de esses insetos terem sido encontrados nos Estados Unidos – quase 300.000 pessoas estão infectadas – não se pensa que sejam endêmicos.
Enquanto algumas pessoas nunca apresentam sintomas, o CDC observa que 20 a 30% experimentam problemas gastrointestinais ou cardíacos que podem causar dor intensa décadas depois.
Além disso, apenas 10% dos casos são detectados globalmente, o que torna a prevenção e o tratamento extremamente desafiadores.
Hernández e sua filha Idalia foram a vários médicos em busca de ajuda, mas todos também eram desinformados sobre a doença de Chagas e seu tratamento. “Eu fiquei chocada, aterrorizada e deprimida porque achava que meu filho ia morrer. Acima de tudo, eu estava mais ansiosa porque não conseguia encontrar informações confiáveis.”
Idalia finalmente obteve o atendimento necessário após receber ajuda de um membro da família que trabalhava na área médica.
“O governo mexicano afirma que a doença de Chagas está sob controle e que poucas pessoas são afetadas, mas isso não é verdade”, afirma Hernández. Profissionais médicos confundem a doença de Chagas com outras condições cardíacas devido à falta de conhecimento nesta área. A maioria das pessoas não sabe que há Chagas no México.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classificou o Chagas como uma doença tropical negligenciada, o que significa que não está incluído na agenda global de políticas de saúde.
O Chagas é negligenciado em parte porque, de acordo com Colin Forsyth, gerente de pesquisa da Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), “é uma doença silenciosa que permanece oculta por tanto tempo no seu corpo… por causa da natureza assintomática da parte inicial da infecção.”
Forsyth acrescentou: “As pessoas afetadas simplesmente não têm o poder de influenciar a política de saúde,” referindo-se às comunidades empobrecidas. É mantido oculto por uma convergência de fatores sociais e biológicos.
No entanto, o Chagas está se tornando mais reconhecido à medida que se espalha para outros continentes e também pode ser transmitido de mãe para filho durante a gravidez ou o parto, além de através de transfusões de órgãos e sangue.
O principal objetivo do Chagas Hub, uma instalação com sede no Reino Unido fundada pelo Professor David Moore, um médico do Hospital for Tropical Diseases em Londres, é conseguir “mais pessoas testadas e tratadas, e gerenciar o risco de transmissão, que no Reino Unido é de mãe para filho”, segundo o Professor Moore.
Sobre a meta de erradicação da doença da OMS para 2030, Moore afirmou que o progresso em direção a isso é “glacial” e acrescentou: “Eu não consigo imaginar que estaremos remotamente próximos até 2030.” Isso parece improvável.
Dois medicamentos que estão disponíveis há mais de 50 anos para tratar o Chagas são o benznidazol e o nifurtimox, que segundo Moore são “tóxicos, desagradáveis e não particularmente eficazes.”
Embora os medicamentos sejam eficazes na cura de bebês, não há garantia de que eles vão prevenir ou interromper a progressão da condição em adultos.
Sobre os efeitos adversos graves, Rodriguez se lembra de sentir tontura e náuseas, além de desenvolver urticária. Ela completou seu tratamento e faz exames anuais.
Moore acrescenta que, embora a criação de medicamentos anti-Chagas mais eficazes seja crucial para impedir a propagação da doença, atualmente as empresas farmacêuticas não estão financeiramente motivadas a fazê-lo.
Como presidente da Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas (FINDECHAGAS), Hernández está em uma missão para aumentar a conscientização sobre a condição até que haja uma maior demanda no mercado por tratamentos inovadores.
Na Espanha, Rodriguez está enfrentando o “monstro” como parte de uma campanha para aumentar a conscientização pública sobre a doença de Chagas, conduzida pelo Instituto de Saúde Global de Barcelona.
“Estou cansada de não ouvir nada sobre isso”, declara Rodriguez. “Quero que o Chagas seja discutido e tornado público. Sou a favor de testes e tratamento para as pessoas.”
Eles também estão sendo ouvidos.
O Dia Mundial da Doença de Chagas foi instituído pela OMS em 14 de abril de 1909, o dia em que Carlos descobriu o primeiro caso humano da doença. A OMS afirma que “um conjunto diversificado de 20 doenças e categorias de doenças está definido para ser prevenido, controlado, eliminado e erradicado através de metas globais para 2030 e marcos.” E entre elas está o Chagas.
Para prevenir uma possível infestação, o CDC sugere tomar as seguintes medidas:
— Feche qualquer abertura e fissura em torno de portas, janelas, paredes e telhados.
— Limpe pilhas de pedras, madeira e entulho próximas à sua casa.
— Coloque telas em janelas e portas e conserte quaisquer rasgos ou buracos.
— Feche lacunas e rachaduras que levam ao exterior, áreas de rastejo abaixo da casa e ao sótão.
— Mantenha os animais de estimação dentro de casa, especialmente à noite.
— Mantenha a limpeza da sua casa e dos locais de descanso dos animais de estimação ao ar livre, e verifique se há insetos regularmente.
Se você achar que encontrou um inseto de beijo, o CDC recomenda evitar esmagá-lo. Em vez disso, coloque cuidadosamente o inseto em um frasco, encha-o com álcool isopropílico e depois congele-o. Em seguida, leve o frasco do inseto a um laboratório acadêmico ou à autoridade de saúde local para que possa ser identificado.
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